Många kroniskt sjuka och dementa vårdas av anhöriga. Ett amerikanskt projekt studerar hur mycket tid och energi som faktiskt går åt till att ta hand om en sjuk släkting. Och resultatet kan vara smärtsamt för vårdpolitiken.
I The Bay Area driver Rajiv Mehta ett projekt som heter Atlas of Caregiving. Rajiv har länge varit verksam inom området digital hälsa och han är själv aktiv i nätverket Quantified Self. Det har gjort att han knutit många kontakter inom alla områden som rör hälsa, inte minst bland patienter och anhöriga.
Rajiv har sett ett mönster – när vi talar om sjukvård, att ta hand om någon som har en sjukdom, så menar vi ofta bara toppen av ett isberg. Den vård som sker på sjukhus eller på annat sätt av vårdpersonal. Men den mesta vården sköts ju hemma, inte sällan av anhöriga.
Jämför med Sara Riggares tes, att 1 timme om året möter en kroniskt sjuk person en läkare. Resterande 8765 timmar hanterar du själv.
Men dementa och svårt sjuka äldre har ofta tillsyn av hemtjänst eller annan form av vård. Samt – inte minst – hjälp från anhöriga. Och eftersom vården ser helt annorlunda ut i USA än i Europa, så är det mycket vanligt att anhöriga har en stor del i det här pusslet.
Utgångspunkten för projektet är dessa:
1. Under lång tid har Rajiv observerat att anhöriga går på knäna av att ta hand om sina sjuka. Och många gånger kan det för dessa personer vara svårt att kommunicera att det är svårt och att det tar mycket tid. Man kanske inte ens själv ser hur stor insatsen är.
2. Finns det något i den kunskap om hälsa, mätning och uppföljning som finns i Quantified Self-rörelsen, som skulle kunna hjälpa anhöriga?
Första problemet var att rekrytera. Rajiv bedömde att man skulle behöva 12 anhöriga att studera, för att få en hanterbart underlag med hyfsad spridning. Patientorganisationerna var omedelbart på hugget och kom med motfrågan ”behöver ni inte fler, vi kan greja hur många som helst”. Men sedan blev det tyst.
Problemet med att rekrytera anhöriga genom patienter är – eller kan vara – att patienten själv inte tycker att han eller hon får så mycket hjälp. Det kan också vara stigmatiserande att säga att ens anhöriga hjälper en hela tiden. Och precis lika svårt att prata om att man är väldigt sjuk. Samtidigt har anhöriga fullt upp med att hjälpa, de orkar inte tänka på att vara med i ett forskningsprojekt.
Till slut gav ett nyhetsbrev från Family Caregiver Alliance resultat och Rajiv kunde börja sin studie.
Så vad gjorde man i projektet?
Varje anhörig / patient studerades intensivt under en och en halv dag. Dels antecknade den anhörige alla ”vårdhändelser”, dels utrustades de med olika mätverktyg. Bland annat användes Narrative, den lilla kamera som tar två bilder i minuten från t.ex. kavajslaget, och aktivitetsarmbandet Empatica E4 (som är godkänt i USA för medicinsk forskning). Dessutom satte man upp flera sensorer i försökspersonernas hem, allt för att få en så heltäckande bild som möjligt.
”I det här läget tittar vi på allt som vi kan mäta, men än så länge är det bara teoretiskt intressant. Vi vet ännu inte vad som är intressant att mäta”, säger Rajiv Mehta.
I den skrivna dagboken gjorde den anhörige anteckningar efter ett givet formulär. Här fyllde man i:
- När man gjorde något
- Hur länge
- Vad man gjorde
- Om andra personer var inblandade (t.ex. vårdpersonal)
- Hur stor grad av hjälp som behövdes (t.ex. ’lyfte mamma ur rullstolen’)
- Samarbetsgrad (t.ex. ’mamma protesterade vilt’)
- Stressnivå
Självskattning kunde senare bekräftas eller korrigeras med hjälp av mätverktygen. Empatica gav viss hjälp med stressnivåerna, men deltagarna kunde ibland ange väldigt höga stressnivåer själva – något som inte kunde bekräftas med mätverktyget. Men framförallt kunde den ganska intensiva punktbevakningen finjusteras med hjälp av Narrative. Bildflödet gav också ett bra underlag i samtalen med de anhöriga, det blev lättare att prata om olika händelser och det gav möjlighet att berätta vidare om vad de olika situationerna betydde.
”Att få fram och visa ’rikare data’ är en ögonöppnare för människor”, säger Rajiv. ”De har ofta ingen aning om hur mycket tid de lägger på att ta hand om sina sjuka”.
Projektet Atlas of Caregiving pågår fortfarande, inte minst i sin analysfas. Därför är Rajiv Mehta försiktig med att dra några slutsatser av det han hittills har sett. Men han menar att resultatet av den här kartläggningen också kan bli en ögonöppnare för de som har hand om den politik som formar vår offentliga vård.
”Vi bygger vår politik på det underlag vi har idag. Om vi får fram rikare data – vad händer då? När man inser att brukaren behöver 40 timmar istället för 20? Det är en utmaning för hela samhället.”